آغاز طرح نسخه‌های شفا بخش از امروز در امامزاده صالح/ وجود بیش از یک میلیون بیمار نادر در ایران

به گزارش خبرگزاری بین‌المللی قرآن(ایکنا)، علی داودیان رئیس بنیاد بیماری‌های نادر در نشست خبری نسخه‌های شفابخش که صبح امروز اول تیرماه در محل این بنیاد برگزار شد، اظهار کرد: طرح نسخه‌های شفابخش از 15 ماه مبارک رمضان تا شب نوزدهم در صحن امامزاده صالح با همکاری شهرداری تهران، هلال احمر، تولیت امامزاده صالح و بنیاد بیماری‌های نادر برگزار می‌شود.

وی افزود: طی شش سال گذشته همزمان با تولد امام حسن مجتبی(ع) در ماه مبارک رمضان یک روز را به ویزیت و مشاوره بیماران نادر و خانواده‌های آنان می‌پرداختیم.

داودیان عنوان کرد: در سال اول ما کار خود را با دو  هزار نفر شروع کرده و در سال گذشته این تعداد را به 7 هزار نفر رساندیم و در واقع افراد مراجعه کننده به صورت رایگان ویزیت کرده و در صورت نیاز آنان را به بیمارستان‌‌هایی که با همکاری داشتند ارجاع دادیم.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ادامه داد: امسال با تغییر چهره این طرح به جای یک روز در ماه رمضان این طرح را برای هفت شب و هفت روز و برای عموم مردم تعریف کردیم.

وی اعلام کرد: از ساعت 20 تا 22  امروز 1 تیرماه تا شب نوزدهم رمضان پزشکان و فوق تخصصان مختلف در صحن مطهر امامزاده صالح حاضر بوده و اقدام به ویزیت رایگان کلیه مردم می‌کنند و در صورت نیاز بیماران به بیمارستان‌های امام خمینی، فیروزگر، طبی کودکان و مرکز تصویربرداری پارسیان ارجاع داده‌ شده و به صورت رایگان به آنان خدمت ارائه می‌شود.

داودیان توصیه کرد: افرادی که به صحن امامزاده صالح(ع) مراجعه می‌کنند دفترچه‌های بیمه خود را همراه داشته باشند تا چنانچه نیاز به خدمات درمانی مانند دارو، رادیولوژی و آزمایش باشد دچار مشکل نشوند.

داودیان در ادامه با بیان اینکه بنیاد بیماری‌های نادر 1600 شعبه دارد اعلام کرد: 6009 بیماری نادر در سطح جهان شناخته شده است که 200 مورد آن شیوع زیادی دارند.

وی افزود: در ایران 59 بیماری نادر شناخته شده است که ساختار 10 مورد آن را مورد شناسایی قرار داده‌ایم، مبتلایان به بیماری نادر در ایران 1 میلیون و 200 هزار نفر در ایران است که این میزان در اروپا 9.7 میلیون می‌باشد.

در ادامه این نشست محمد فرزاد محبت متخصص ژنتیک بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه یکی از مشکلاتی که گریبان مردم در کشور را گرفته است بیماری‌های ژنتیکی است، اظهار کرد: بنیاد بیماری‌های نادر توجه خاصی به بیماری‌های ژنتیکی داشته و خانواده‌های زیادی را تحت پوشش خود قرار داده‌است.

وی افزود: بنیاد یکی از اهداف خود را کارهای مطالعاتی تعریف کرده تا بروز و شیوع بیماری را مشخص کرده و طرح‌های درمانی را برای گروه‌های خاص تعریف کند.

محبت تأکید کرد: درمان قطعی برای بیماران ژنتیکی وجود ندارد در واقع نمی‌توان هر بیمار ژنتیکی را که متولد می‌شوند درمان کرد، تنها کاری که برای این افراد می‌توان انجام داد بهبود کیفیت زندگی آنها است.

وی دیگر اصل بنیاد را کاهش شیب رشد بیماران ژنتیکی عنوان کرد و گفت: یکی از اهداف ما این است که بروز این بیماری‌ها را کنترل کنیم.