سمینار مشاوره ژنتیک؛ گامی بلند در پیشگیری از معلولیت

به گزارش ایکنا؛ دومین و آخرین روز از هفتمین سمینار کشوری «مشاوره ژنتیک و نقش آن در پیشگیری از معلولیت‌ها» با رویکرد بررسی عقب‌ماندگی‌های ناشی از مشکلات عصبی و عضلانی، اختلالات متابولیکی و اختلالات تکاملی، امروز پنج‌شنبه 8 آذرماه با حضور انوشیروان محسنی‌ بندپی، رئیس سازمان بهزیستی کشور، پزشکان و فعالان تکنولوژی‌های ژنتیک در سالن همایش‌های بین‌المللی دانشگاه شهید بهشتی برگزار شد.

این سمینار کشوری به همت معاونت توسعه و پیشگیری سازمان بهزیستی کشور و با همکاری اداره کل بهزیستی استان تهران و مرکز تحقیقات علوم سلولی و مولکولی دانشگاه علوم پزشکی ایران، طی دو روز به برپایی نشست‌های مختلف و ارائه جدیدترین دستاوردهای علم ژنتیک پرداخت. همچنین دو کارگاه آموزشی به منظور بازآموزی مشاوران ژنتیک در این سمینار برپا شد که تعداد قابل توجهی از پزشکان عمومی نیز برای اخذ مجوز مشاوره ژنتیک در آن ثبت‌نام کرده بودند.

 در این همایش دو روزه، بیش از 30 متخصص و پژوهشگر ژنتیکی در قالب 10 نشست علمی و دو کارگاه به ارائه مقاله و سخنرانی پرداختند، یکی از وجوه تمایز این سمینار با سمینارهای مشابه سال گذشته پرداخت بیشتر به موضوعاتی همچون «اوتیسم» بود.

جدیترین اقدامات بهزیستی در حوزه پیشگیری

انوشیروان محسنی بندپی، رئیس سازمان بهزیستی کشور در این مراسم گفت: طبق مفاهیم اساسی نوین، سلامت از حقوق اساسی همه انسان‌ها محسوب می‌شود، هر دولت باید متناسب با امکانات موجود بخشی از برنامه‌ریزی‌های اصلی خود را به سلامت اختصاص دهد چرا که اساس یک زندگی پویا و مولد را سلامت شهروندان جامعه تأمین می‌کند.

وی افزود: وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی معتقد است 20 درصد از مسائل سلامت به این وزارتخانه مربوط است چون سلامت، امری بین‌بخشی است و از این روی همه دستگاه‌های کشور برای تأمین سلامت تا حدی وطیفه دارند، سلامت یک مسئله جهانی است که عواملی همچون سبک زندگی و اختلالات ژنتیکی آن را به مخاطره می‎‌اندازد.

رئیس سازمان بهزیستی با بیان این که ارتقای دفتر پیشگیری به معاونت، نشان از توجه ویژه این سازمان به مسئله پیشگیری از معلولیت دارد، اظهار کرد: سازمان بهزیستی با نگاه پیشگیرانه و آینده‌نگرانه نسبت به مسائل ژنتیکی، از 20 سال قبل غربالگری‌های شنوایی‌سنجی را شروع کرده است. این غربالگری از بدو تولد انجام می‌شود و سال به سال شاهدیم که تعداد کودکان ناشنوا و کم شنوا رو به کاهش است. در موضوع تنبلی چشم نیز این غربال‌گری‌ها به خوبی انجام شده است تا از نابینایی جلوگیری به عمل آید. اما در سال‌های گذشته، تعداد معلولان جسمی و ذهنی تحت پوشش با عوامل ژنتیکی رو به فزونی نهاد به گونه‌ای که حتی با خانواده‌های دارای چندمعلول، مواجه هستیم. به همین دلیل لازم است مشاوره ژنتیک و غربال‌گری آن را جدی بگیریم.

بندپی با بیان اینکه نیروی متخصص ژنتیک و تکنیک‌های پزشکی در این زمینه به نقطه مطلوبی رسیده است، گفت: به دولت اعلام کردیم که می‌توانیم از آزمایش ژنتیک داوطلبانه فاصله بگیریم و آن را در جامعه نهادینه کنیم چراکه تولد 25 تا 30 هزار معلول رقم بالایی در کشور است. در حال حاضر می‌توانیم در قالب نظام سلامت، آزمایش اجباری ژنتیک را انجام دهیم که آیین‌نامه آن تهیه شده و اکنون در دستور کار دولت است.

رئیس سازمان بهزیستی کشور با بیان اینکه سقط‌های قانونی جنین در سال 96 نسبت به سال 95 حدود 1480 مورد افزایش داشته و سال قبل آن نیز همینطور بوده است، گفت: در زمینه غربال‌گری‌های ژنتیک، قصد تصدی‌گری نداریم اما امکاناتی داریم که می‌توانیم در اختیار شبکه درمان بگذاریم. مجلس کمتر روی لایحه بودجه دولت افزایش اعتبار می‌دهد اما در این مورد خاص، نمایندگان برای غربال ژنتیک ازدواج کمک شایانی کرده‌اند. از جمله این که علاوه بر افزایش بودجه اورژانس اجتماعی و پرسنل بهزیستی، بودجه غربال‌گری ژنتیک را هم برای سال جاری افزایش دادند. البته شاید 25 میلیارد تومان بودجه بالایی نباشد ولی این تغییر نگرش‌ها بسیار مهم است که نشان می‌دهد به زودی می‌توانیم با شاهد کاهش معلول‌زایی باشیم.

یادآور می‌شود محمد شریعتمداری، وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی نیز بر خلاف وعده قبلی، غایب روز دوم سمینار کشوری مشاوره ژنتیک بود.

شباهت مشاوره ژنتیکی به فعالیت‌ داوطلبانه و خیریه پزشکی

مهدی ایرانمنش، متخصص و مشاور ژنتیک که از استان یزد به این سمینار آمده بود، در حاشیه این سمینار به خبرنگار ایکنا گفت: مشاوره ژنتیک یک تخصص جدید محسوب می‌شود و در ایران حدود 20 سال است که ایجاد شده؛ ما پزشکانی هستیم که زیر نظر سازمان بهزیستی به تشخیص بیماری‌های ژنی، کروموزومی، ارثی و ...می‌پردازیم و این هم از روی علاقه ما به این رشته است وگرنه آورده مالی چندانی برای ما ندارد. این همایش می‌کوشد تا آموزش دهد چگونه می‌توان با تشخیص اختلالات ژنتیکی جنین درون رحم مادر، از تولد جنین معلول جلوگیری به عمل آید. پس از تشخیص مشاور ژنتیک و با طی مراحل لازم از جمله تأیید پژشکی قانونی، جنین معلول سقط می‌شود.

وی یادآور شد: بیماری SMA که اخیراً هزینه‌های سرسام‌آور درمان آن سروصدا به پا کرده، یک بیماری ژنتیکی است که بر نخاع و عضلات تأثیر می‌گذارد و به علت کوچک‌شدن عضلات بدن، عملاً امکان تحرک را از بدن سلب می‌کند. یک مشاور ژنتیک در این همایش دو روزه، نحوه شناسایی این بیماری‌های ژنتیکی را فرا می‌گیرد تا بتواند به مشاوره ژنتیکی پیش از ازدواج، قبل از بارداری و حین بارداری بپردازد. در تدوین شیوه‌نامه این مشاوره از متخصصان دیگر همچون متخصصان مغز و اعصاب نیز کمک گرفته می‌شود.

یکی از بانوان شرکت‌کننده در این همایش که نخواست نامش ذکر شود، در گفت‌وگو با خبرنگار ایکنا اظهار کرد: همه ما پزشکانی که تحت نظر بهزیستی مطب داریم و به مشاوره ژنتیک می‌پردازیم باید هر ساله در کارگاه‌های آموزشی مشاوره ژنتیک که در قالب سمینار کشوری برگزار می‌شود، شرکت کنیم تا ضمن بازآموزی و آشنایی با مسائل جدید، مجوز مشاوره خود را تمدید کنیم. مشاوره ژنتیک در کشور ما تا نقطه مطلوب فاصله زیادی دارد اما نسبت به سال گذشته پیشرفت قابل توجهی را شاهد هستیم.

این متخصص ژنتیک تصریح کرد: ما تنها برای رضایت خداوند و نشاندن لبخند بر زندگی زوج‌های جوان این مسیر را انتخاب کرده‌ایم وگرنه مبالغی که سازمان بهزیستی باید به مشاوران ژنتیک بپردازد، با تأخیر فراوان انجام می‌شود و مبلغ آن نیز قابل توجه نیست. از این جهت گمان می‌کنم فعالیت‌های مشاوران ژنتیک در ایران که ذیل بهزیستی فعالیت می‌کنند، بی‌شباهت به فعالیت‌های خیریه و داوطلبانه پزشکان نیست!

نارضایتی از غیبت وزارت بهداشت

بنابراین گزارش، در راهروهای منتهی به سالن همایش‌های «ابوریحان»، برخی از مراکز علمی و آزمایشگاهی ژنتیک به معرفی اقدامات و فعالیت‌های خود می‌پرداختند. غرفه‌هایی همچون شرکت «ژن‌فن پیشروطب»، آزمایشگاه پاتوبیولوژی و ژنتیک پزشکی «مندل»، مرکز مشاوره ژنتیک «نیلو ـ ژنوم»، بنیاد ژنتیک تهران و ... در قالب بروشور و اینفوگرافی جدیدترین خدمات ژنتیکی خود را به بازدیدکنندگان ارائه دادند.

در این مسیر با چندتن از پزشکان و مشاوران ژنتیک به گفت‌وگوی صمیمانه پرداختیم؛ آن‌ها معتقد بودند غیبت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پژشکی در این سمینار کشوری موجب دلسردی فعالان مشاوره ژنتیک می‌شود.

به نظر می‌رسد غیبت نمایندگان وزارت بهداشت در چنین رویدادی، پرسش‌های زیادی در ذهن مخاطبان ایجاد کرده است. به خصوص این که مجموعه وزینی با عنوان اداره ژنتیک در وزارت بهداشت مشغول فعالیت است. چه خوب است که هرچه سریع‌تر همه نهادهای مرتبط با پیشگیری، به هماهنگی لازم برسند و تفاهم‌نامه موعود میان سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت به امضا برسد. چه اینکه قرآن کریم به ما دستور می‌دهد: « وَتَعَاوَنُوا عَلَى الْبِرِّ وَالتَّقْوَى»(مائده، 2)

سقط قانونی در 19 اختلال ژنتیکی

محمد خزیر، متخصص ژنتیک و شرکت‌کننده در هفتمین سمینار «مشاوره ژنتیک و نقش آن در پیشگیری از معلولیت‌ها» در گفت‌وگو با خبرنگار ایکنا، در پاسخ به این سؤال که فاصله هزینه‌های پیشگیری از بیماری‌های ژنتیکی و هزینه‌های درمان چقدر است؟ اظهار کرد: همیشه پیشگیری مقدم بر درمان است، به خصوص این که در بسیاری از بیماری‌های ژنتیکی امکان درمان مطلقاً وجود ندارد و تنها موجبات عسر و حرج خانواده معلول را فراهم می‌آورد، زوج‌های جوان امروزه به راحتی می‌توانند پیش یا پس از ازدواج به مراکز غربال‌گری ژنتیکی مراجعه کنند که خدمات آن رایگان است، در صورتی که اختلالی تشخیص داده شود با تأیید مشاور ژنتیکی، فرم‌هایی در اختیار زوج قرار می‌گیرد. این فرم‌ها در کمیته تخصصی ارزیابی می‌شود و سپس تا 80 درصد هزینه آزمایش‌ها به آن‌ها پرداخت می‌شود.

وی همچنین در پاسخ به این سؤال که پیشگیری از تولد نوزادان با اختلالات ژنتیکی چه پشتوانه قانونی محکمی دارد؟ گفت: 19 مورد قانونی وجود دارد که اگر مشاور ژنتیک و پزشکی قانونی تأیید کنند، به موجب آن سقط قانونی جنین انجام می‌شود.

یادآور می‌شود، در حال حاضر ۲۷۴ مرکز مشاوره ژنتیک در کشور وجود دارد که اکثر این مراکز غیر دولتی هستند، بر اساس ماده ۷۵ قانون برنامه ششم توسعه زوجین قبل از ازدواج باید غربال‌گری اجباری بیماری‌های ژنتیک انجام دهند که در صورت شناسایی عوامل پرخطر به مشاوره ژنتیک ارجاع می‌شوند.

گزارش از مجتبی اصغری

انتهای پیام