روایت رنج‌های مادرانه از تنهایی کودکان اوتیسم/ وعده‌هایی که محقق نشدند
گروه جامعه ــ مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران ضمن انتقاد از بدقولی‌های مسئولان در زمینه حمایت‌های از کودکان اوتیسم گفت: بخشی از تأمین منابع انجمن از طریق کمک‌های سازمان‌های دولتی انجام می‌شد که از سال گذشته این کمک‌ها به صفر رسید و وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و آموزش و پرورش استثنایی هم نتوانستند در این زمینه با ما همکاری داشته باشند و یارانه توانبخشی این کودکان هم محقق نشد.
سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، در گفت‌وگو با ایکنا، با اشاره به نیازمندی‌های بیماران اوتیسم، شرایط این روزهای انجمن و بدقولی‌های مسئولان را شرح داد و گفت: انجمن اوتیسم ایران از سال ۱۳۹۳ فعالیت رسمی‌اش را در زمینه کودکان اوتیسم و خانواده‌های آن‌ها شروع کرد. در ابتدا به نظر می‌رسید، فعالیت در این زمینه از آن‌چیزی که فکر می‌کردیم ساده‌تر باشد و مانند همه خیریه‌ها و انجمن‌های دیگر که به حمایت از افراد بیمار یا اختلال خاصی اقدام کرده‌اند این فعالیت هم اینگونه باشد. اما متوجه شدیم که جامعه ایران هیچ شناختی نسبت به این اختلال ندارد و نمی‌داند که اوتیسم چیست و طیفهای گوناگون آن به چه شکل‌اند، نیازهای کودکان و افراد درگیر با این بیماری چیست و این موارد کار ما را بسیار سخت‌تر و پیچیده‌تر کرد.
وی ادامه داد: از آنجایی که هر سازمان مردم‌نهادی منابعش را در درجه اول از طریق کمک‌های مردمی تأمین می‌کند، بنابراین اگر مردم این اختلال یا بیماری را نشناسند قاعدتاً میل و رغبتی هم نسبت به حمایت از این بیماران نخواهند داشت. بر همین اساس اصلی‌ترین هدف انجمن در گام نخست، افزایش آگاهی و دانش مردم نسبت به این اختلال تعریف شد.
اوتیسم پیچیده‌ترین اختلال عملکردی رشد
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران افزود: اختلال اوتیسم تقریباً پیچیده‌ترین اختلال عملکردی رشدی است که در کودکان و در دوران رشد و تکامل آن‌ها اتفاق می‌افتد و اگر به‌موقع و خیلی زود این بیماری تشخیص داده شود شرایط درمان کودکان اوتیسم بسیار بهتر خواهد بود. کودکان اوتیسم، عقب‌افتاده ذهنی نیستند و یا مشکلات روانی ندارند و اگر مداخلات توانبخشی شامل کاردرمانی، گفتار درمانی و مشاوره‌های مخصوص را از سه‌سالگی آغاز کنند پاسخ خوبی را به این درمان‌ها می‌دهند.
اوتیسمی‌ها خود‌ایستا می‌شوند
غفاری با بیان اینکه اوتیسمی‌ها افرادی خود‌ایستا خواهند شد و مشکلات جامعه را در بزرگسالی به حداقل می‌رسانند، اضافه کرد: اگر مداخلات به‌موقع شروع نشود و خانواده و جامعه از آن‌ها مطلع نباشند، بعد از پنج تا شش سالگی مداخلات سرعت کمتری در بهبود کودکان اوتیسم خواهند داشت. لذا اولین گاممان را در راستای افزایش آگاهی عمومی جامعه برداشته‌ایم و نقش رسانه‌ها در معرفی این اختلال می‌تواند بسیار مؤثر باشد و ما را در این زمینه یاری کند.
وی ضمن درخواست از رسانه‌های مختلف برای حمایت از بیماران درگیر اوتیسم، گفت: از رسانه ملی درخواست می‌کنم که اجازه بدهند انجمن اوتیسم ایران در بازه‌های زمانی مشخص با حضور خانواده‌های بزرگسال اوتیسم، کودک اوتیسم و کارشناس اوتیسم بتواند تعریفی را از این اختلال برای مردم داشته باشد و اوتیسم را معرفی کند. قطعاً مردم نیک‌پندار ایران هم دوست دارند که به این افراد کمک کنند تا حداقل هزینه‌های این کودکان که شامل هزینه‌های توانبخشی و هزینه‌های درمانی است تاحدودی مرتفع شود. در حال حاضر با شرایط اقتصادی کشور هزینه نگهداری و درمان هر کودک ماهانه بالغ بر 3 میلیون تومان است و حمایت‌های مردمی می‌تواند توسط انجمن اوتیسم ایران برای این کودکان پوشش داده شود.
حمایت از چهار هزار خانواده اوتیسمی
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به اینکه درحال حاضر بعد از گذشت پنج سال، ۲ هزار و ۲۸۰ مددجود در داخل تهران داریم و با دارا بودن شش شعبه و دفتر نمایندگی در کل کشور تعداد مددجویان این انجمن بالغ بر چهار هزار خانواده شده است، اظهار کرد: بزرگترین نیاز خانوده‌های اوتیسم کمک هزینه‌های توانبخشی، درمانی و بعضاً حمایتی آن‌هاست. توانبخشی شامل کار، گفتار و اصلاح رفتار است و درمانی شامل کمک‌هزینه‌های دارو، دندان‌پزشکی و کمک‌هزینه‌هایی است که مشکلات متابولیک و یا تغذیه این کودکان را در کنار تشنج‌های مکرری که می‌کنند می‌تواند بکاهد.
غفاری با اشاره به مشکلات حمایتی که کودکان اوتیسم دارند، گفت: به دلیل اینکه بسیاری از این افراد به‌علت تشخیص دیرهنگام به مهارت‌های خودیاری نرسیده‌اند، نیازمند لوازم بهداشتی ازجمله پوشک هستند؛ لذا از تولیدی‌ها و بخش‌هایی که می‌توانند در تامین بخشی از سهمیه از نیازهای انجمن ما را یاری کنند. هرمقدار که اطلاع‌رسانی در این زمینه بیشتر شود، قطعاً کمک‌های مردمی بیشتری دریافت خواهیم کرد.
وی در ادامه ضمن انتقاد از بدقولی‌های مسئولان به ایکنا گفت: بخشی از تأمین منابع انجمن‌ها خصوصاً انجمن اوتیسم ایران از طریق کمک‌های سازمان‌های دولتی بود، که به جرأت می‌توان گفت، از سال گذشته این کمک‌ها به صفر رسیده است. وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی و سایر سازمان‌های دولتی هیچکدام نتوانسته‌اند با انجمن همکاری کنند. حتی قرار بود وزارت بهداشت مبلغی را به عنوان یارانه‌توانبخشی به این کودکان اختصاص دهد که این امر هم محقق نشد.
عملا هیچ حمایتی صورت نگرفت
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران بیان کرد: در خصوص بیمه این افراد بار‌ها و بار‌ها سخن گفتیم. سه میلیون تومان هزینه درمان این افراد تحت پوشش هیچ سازمان بیمه‌گری نیست و بیمه‌های سلامت حاضر نیستند خدمات توانبخشی را پوشش دهند؛ این درحالی است که ما بار‌ها از مسئولان دولتی و بیمهها درخواست کردیم که با تنظیم جلساتی به این موضوع رسیدگی کنند. اما عملاً هیچ اتفاقی در این راستا، صورت نگرفت و تأمین بخشی از این بیمهها توسط بیمه سلامت می‌تواند به خانواده‌های کودکان کمک کند. داروهای کودکان اوتیسم هم ماهانه بین ۳۰۰ تا ۳۵۰ هزار تومان هزینه دارد و این درحالی بود که معاونت غذا و دارو بار‌ها به ما قول‌هایی داده بود که بتوانند بخشی از این دارو‌ها را به عنوان سهمیه به کودکان اوتیسم اختصاص دهد که این امر هم عملاً محقق نشد.
غفاری با بیان اینکه شهرداری‌ها و سازمان‌های بخش نیمه‌دولتی می‌توانند کمک بسیاری را در تسهیلات فرهنگی و اجتماعی به این حوزه کنند، گفت: اگر نهادها و سازمان‌ها حمایت کنند این کودکان می‌توانند طریق این افراد می‌توانند از امکانات ورزشی استفاده کنند؛ آب‌درمانی و استفاده از زمین‌های ورزشی نوعی درمان برای این کودکان محسوب می‌شود. بنابراین اگر بخش خصوصی و یا شهرداری‌ها بتوانند برخی از سانس‌هایشان را در اختیار خانواده‌های اوتیسم بگذارند کمک بسیار بزرگی به این بیماران کرده‌اند.
وی در پایان گفت: اگر بخش خصوصی بتواند آزمایش‌های این کودکان را با تخفیف‌های خاص تحت پوشش قرار دهد و بخش‌های درمانی بیمارستان‌ها هم بتوانند اسکن مغزی را برای این بیماران رایگان انجام دهند، می‌توان خدمات گسترده‌تر و بهتری را برای این کودکان انجام داد و قطعاً یاری هم‌وطنانمان هم در این زمینه بسیار ارزشمند است.
